La renaissance de Maya !

 » Il y a de l’espoir pour tout le monde, c’est ce qui fait tourner l’univers ».

Paul Auster

maya

Maya, au milieu de ses parents, Sabine et Matthieu

 L’histoire de Maya, c’est l’histoire du miracle de l’amour, l’histoire d’un combat quotidien pour la vie. Maya est née il y a 18 mois avec une malformation cardiaque unique en son genre. Une épreuve pour ses jeunes parents, Sabine et Matthieu. Pendant de longs mois, ils ont dû affronté des semaines d’hospitalisation, l’incertitude face à l’évolution de l’état de santé de leur fille, l’angoisse de peut-être la perdre. Leur histoire est à la fois bouleversante et en même temps remplie d’espoir. Maya. L’histoire de cette petite est une leçon de vie. Elle a transformé l’existence de Sabine et Matthieu et de tous ceux qui les entourent. Voici donc l’histoire d’une guérison quasi-miraculeuse. Voici l’histoire de la renaissance de Maya. 

Quand le ciel vous tombe sur la tête !

 » En 35 ans de carrière, je n’ai jamais vu ça ! Ce n’est pas très encourageant « . Cette phrase prononcée par un professeur de cardiologie après la naissance de leur fille aurait pu les abattre, leur ôter tout espoir. Et pourtant, Sabine et Matthieu ont choisi de ne pas s’y arrêter. La situation est certes compliquée mais surtout inédite. Maya est née avec une malformation cardiaque très rare. L’opération qui pourrait rétablir le fonctionnement de son ventricule droit n’a encore jamais été réalisée dans sa globalité, tout simplement car aucun enfant  présentant cette anomalie  n’a survécu à ce jour à la première étape, c’est-à-dire à la mise en place d’un petit tuyau temporaire, destiné à amener le sang désoxygéné vers les poumons. 

Et pourtant. Maya est toujours là.

Maya est née par voie naturelle.  Sabine, sa mère, a vécu une grossesse sereine, elle sait depuis la seconde échographie que sa fille souffre d’une pathologie compliquée qui demandera une prise en charge lourde : » Je me suis préparée, j’ai choisi de garder confiance, tant qu’elle était dans mon ventre, elle allait bien, je me suis dit alors qu’il n’y avait pas de raison que cela ne continue pas  » .

Au moment où Sabine et Matthieu apprennent que leur enfant à naître présente un problème, le ciel leur tombe sur la tête : » C’était tout notre projet de famille qui s’effondrait. On voulait un enfant comme la plupart des gens  et nous voilà avec une épreuve à traverser », se souviennent-ilsSabine et Matthieu s’aiment. Ils gardent confiance .  » Le jour où le cardiologue nous a annoncé que l’état de Maya n’était pas encourageant , on s’est serré dans les bras très fort et on s’est dit que cela allait être plus dur que prévu, mais qu’on allait y arriver « . 

Maya passe ainsi les quatre premiers mois de sa vie à l’hôpital. Elle est intubée, opérée, ré-opérée, afin de stabiliser son état. Un moment difficile à vivre pour Sabine et Matthieu . La petite passe cependant tous les caps avec une sérénité qui les laisse très souvent sans voix : » Elle ne pleurait pas, elle regardait ce qu’il se passait, elle était vraiment impressionnante, comme si elle était préparée à tout ça. Un vrai petit bouddha « , raconte Matthieu.

Durant cette période, les parents de Maya, l’entourent comme ils peuvent de leur amour. Ils lui parlent beaucoup, lui racontent toutes les belles choses qu’ils désirent vivre avec elle, quand elle ira mieux. Ils la caressent du bout des doigts. Les tuyaux encombrent son petit corps et laissent peu d’espace aux câlins. Chaque moment où ils peuvent la serrer dans leurs bras est une fête. Un instant précieux.

Après 4 mois d’hospitalisation  Maya finit enfin par être autorisée à rentrée chez elle, son état est stable mais elle loin d’être tirée d’affaire. Maya n’arrive pas à s’alimenter normalement, elle refuse les aliments par la bouche, les intubations ont irrité l’oesophage, et pour elle l’absorption de nourriture solide est une épreuve. Elle est donc nourrie par sonde et grossit peu. Pour être opérée une seconde fois et bénéficier d’une chirurgie réparatrice de son ventricule, elle doit pourtant prendre du poids. Il faudra près de 9 mois de rééducation orale, avec l’aide d’une orthophoniste pour qu’elle réussisse à nouveau à manger normalement. 9 longs mois, où chaque miette de pain avalée est une victoire, où chaque progrès est vécu dans l’émerveillement. Grâce à la patience et au dévouement de ses parents le poids de Maya finit par augmenter. Sabine et Matthieu sont épuisés, mais heureux. Maya, progresse, grandit à son rythme, pose un regard curieux sur toute chose, elle dit maman et papa et son rire éclabousse d’une lumière scintillante tous ceux qui l’approche. Le petit bouddha s’est transformé en vrai clown. Maya respire la joie de vivre. Elle vient encore de passer une étape importante. La voilà prête pour la suivante.

Une opération délicate !

Quelques mois s’écoulent . Et déjà une autre épreuve attend Maya et ses parents. Une opération à coeur ouvert, qui va durer environ 6 heures, vraiment très délicate, cette fois. Elle est prévue depuis longue date. Le risque encore une fois est très élevé. Sabine et Matthieu se sont préparés. Ils restent confiants, ils sont bien entourés. Toute la difficulté est d’entendre les messages prudents des médecins, tout en gardant  confiance  : » Maya avait déjà fait tellement de progrès, il fallait l’encourager à poursuivre« , témoigne Sabine. Sabine et Matthieu ont toujours impliqué leur fille dans sa propre guérison, en lui expliquant ce qui allait se passer. Mathieu joue du piano. Il a enregistré un morceau sur un CD pour que Maya puisse l’écouter à l’hôpital. Tout est fait pour que la petite se sente en sécurité, avant le jour J.

Moment de calme dans la tempête des émotions

Moment de calme dans la tempête des émotions

L’opération se déroule bien mais le lendemain, les choses tournent mal. Le chirurgien doit intervenir à nouveau. Maya fait des convulsions, deux arrêts cardiaques.  Des moments de tensions extrêmes où la vie et la mort se battent en duel. » A ce moment là, c’était tellement dur, que Mathieu et moi, avons quitté l’hôpital, sur un coup de tête. Nous sommes allés au bord d’un fleuve. On avait besoin de décompresser, de lâcher -prise, ensemble, mais chacun de notre côté. Puis on a vu, un groupe de cygnes, nager à contre-courant,  ils semblaient si tranquilles. Le calme est revenu en nous, on est retourné à l’hôpital, avec un peu plus de paix. La confiance était revenue. Dans les moments de tension extrême, contempler la nature, ça aide« , explique Sabine. Quand ils retournent à l’hôpital, les nouvelles sont un peu meilleures. L’état de leur fille s’est stabilisé. Elle est plongée dans un coma artificiel, mais son coeur s’est remis à battre normalement, avec l’aide d’une machine. La vie a repris ses droits dans le petit corps de Maya.

Le combat est pourtant loin d’être terminé. Quand Maya sort enfin du coma, les médecins constatent qu’elle a perdu l’usage de la vue. Ils ne comprennent pas pourquoi. Nouveau choc pour le couple. Mais là encore, Matthieu et Sabine, ne renoncent pas. Après trois semaines en réanimation, puis quatre semaines en pédiatrie, Maya peut enfin  rentrer chez elle. Et c’est là que le miracle se produit. Une fois à la maison, Maya recouvre la vue. Personne n’y comprend rien. Après tant de moments éprouvants, la joie et le soulagement, balaient à nouveau l’angoisse. Encore une fois, la vie, vient de reprendre ses droits.

De la peur à la confiance !

Comment vivre une telle épreuve sans perdre pied ? Sans devenir fous de douleur et d’angoisse ?  Comment garder la confiance quand tout autour de vous tout s’effondre et que des vagues d’émotions douloureuses vous submergent ? A ces questions, Sabine et Matthieu répondent ceci : » On avait la foi. La foi en notre fille. On a écouté notre intuition et ce qu’on entendait c’est qu’il fallait garder confiance, malgré les apparences, faire confiance à Maya surtout, à sa capacité de surmonter tout ça. Et elle a été si impressionnante. Pour elle, on ne pouvait pas craquer. » Ils poursuivent :  » Ce qui est difficile c’est de rester à la fois réaliste face à la situation et de garder confiance quand même. Cette expérience nous a montré que les médecins ne maîtrisent pas tout, que la guérison est quelque chose de mystérieux. Nous n’avons pas hésité à utiliser tout ce qui pouvait nous aider. On a fait appel à des magnétiseurs pour travailler sur Maya. On en a parlé aux médecins et ils se sont montrés ouverts.  » 

La maladie de Maya a aussi provoqué une fantastique chaîne de solidarité et de soutien autour du couple. Lorsqu’ils sont mobilisés à l’hôpital, des amis se relaient pour leur préparer des repas et ainsi les dégager, de toutes contraintes matérielles. Cela leur permet d’être totalement disponible pour leur fille. Des soirées sont organisées pour récolter un peu d’argent. Les amis, la famille organisent des concerts, des soirées théâtre.  » On a récolté 2000 euros grâce à cela. « , raconte Sabine. Une aide précieuse, car l’état de santé de sa fille l’a obligée à arrêter de travailler.

Ce qui les a beaucoup aidé aussi c’est le soutien moral. Les intentions positives de chacun. Les mots qui font du bien, qui encouragent.  » Le plus dur dans les moments angoissants, c’est de gérer à la fois ses propres peurs et surtout celles des autres. Heureusement notre entourage, nous a laissé en paix. Ils ont compris« , précise Sabine.

Ils sont encore émus par tous ces inconnus qui ont participé en pensée à la renaissance de Maya.  » On a toujours parlé de ce qui nous arrivait autour de nous et cela nous a réchauffé le coeur de voir que même des gens qu’on ne connaissait pas personnellement se sont mobilisés. Ceux qui étaient croyants sont allés prier pour Maya. Ce genre d’attention, ça fait du bien. C’est beau « , explique Sabine.

L’écoute bienveillante de l’équipe médicale a aussi beaucoup compté.  » Le service de réanimation est un service à part. Les soignants qui y travaillent sont des personnes très humaines. Ils sont confrontés au quotidien à la vie et à la mort. On a fait de belles rencontres. Ce sont des personnes formidables. Le plus important, dans les moments difficiles, c’est de pouvoir être écouté,  à n’importe quelle heure du jour et de la nuit et c’est ce qu’ils ont fait avec beaucoup d’empathie. On a été accueilli quelles que soient nos émotions« , poursuivent Sabine et Mathieu.

Aujourd’hui, Maya va bien. Matthieu et Sabine prennent le temps de souffler, de se ressourcer après tant d’épreuves traversées. Leur force d’âme est admirable. Ils ne cachent plus rien de leurs émotions. Ils ont accepté leur vulnérabilité et c’est ce qui les rend si lumineux. Ils vivent aussi encore plus intensément l’instant présent. Cette épreuve a vraiment renforcé leur confiance en la vie tout en leur montrant la voie du lâcher-prise.

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Le sourire de Maya

Maya, quand à elle, est une petite âme pleine d’énergie positive. Son rire coule comme une cascade en vous et vous rafraîchit le coeur. Son regard est d’une incroyable profondeur. Je l’ai croisé, il y a quelques semaines et je peux vous dire que l’intensité de ses deux grands yeux bleus vous relie dans l’instant à quelque chose de plus grand que vous-même. C’est comme si toute la sagesse du monde parlait à travers son regard. Maya n’en a pas fini avec les hôpitaux, elle sera toujours surveillée de prêt, mais elle avance. La réussite de son opération aidera sûrement à l’avenir d’autres enfants atteints de la même malformation. Je lui souhaite une belle et longue vie. Son histoire m’a émue, car elle nous pousse à la fois à lâcher-prise sur ce qui arrive et à faire confiance. Seul l’amour permet de réaliser cette alchimie-là. L’histoire de Maya se termine bien. Elle est porteuse d’espoir et rien que pour ça, je la remercie d’exister. Alors merci Maya de nous montrer la voie grâce à ton petit coeur. Merci d’être là pour nous enseigner qu’avec de l’amour et de la confiance tout est possible.

©larevolutioninterieure.com

15 Commentaires (+ vous participez ?)

  1. flipperine
    Déc 19, 2013 @ 22:24:41

    quelle touchante histoire quel bonheur d’obtenir tant de résultats positifs, quelle force de caractère, quelle sérénité, quelle confiance et tjs avoir cet espoir de guérison, ceux sont vraiment des personnes qui possèdent la foi en la vie, et certainement en Dieu

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  2. LaGoldenBrunette
    Déc 19, 2013 @ 22:25:38

    Magnifique récit. Quel épreuve, quel courage! j’en suis profondément émue

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  3. LaGoldenBrunette
    Déc 19, 2013 @ 22:26:03

    quelle épreuve*

    Répondre

  4. berger elisabeth
    Déc 20, 2013 @ 01:05:40

    Oh, qu’elle est belle et si pleine d’espoir ton histoire, Sandra.
    Face à tant d’épreuves, garder la foi, croire en son intuition et ne jamais désespérer, quel bel exemple pour nous tous. Merci à toi, à cette petite fille si lumineuse et porteuse d’espoir et douce vie à cette famille.

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  5. Aline.
    Déc 20, 2013 @ 05:32:38

    Merci Sandra pour cette belle histoire d’Amour 🙂

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  6. caroline
    Déc 20, 2013 @ 06:44:55

    Pourtant je devrais etre au courant, je finis une fois sur 2 les yeux humides en te lisant. Et la je te lis dans le tgv qui m emmene vers Metz, entouree d’hommes d’affaires parisiens qui prennent le 1er train de la journee. A cote de moi un homme en costume sombre, la cinquantaine, qui me voit essuyer 2 larmes. Ca ne va pas mademoiselle me demande-t-il ?( Bon déjà il a dit mademoiselle rien que pour ca je le trouve sympathique) Alors je lui passe mon telephone pour qu’il lise lui aussi. Trois minutes plus tard il me le repasse en disant : l’espoir peut etre un formidable moteur, il faut toujours garder ca en tete ! Des fois on a tendance a l’oublier… La nouvelle revolution version tgv …

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  7. nath
    Déc 20, 2013 @ 09:50:51

    Tu as réussit à transmettre cette magnifique histoire avec les mots justes…..l’amour, la force, l’espoir que nous apporte notre petite Maya tous les jours depuis sa venue au monde. Un grand merci à toi Sandra pour toutes les émotions ressentis à travers la lecture de cette belle histoire…….bisous

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  8. Bernard Lamailloux
    Déc 20, 2013 @ 13:21:37

    Alors ça c’est quelque chose !

    J’ai pris connaissance de ton article alors même que je venais d’en poster un… dans lequel il est question de l’expérience d’un savant qui s’est vu devenir aveugle et qui a tâché d’en tirer tout le positif qu’il pouvait !

    Je me permets de glisser le lien ici

    Quelque-chose me dit que nous sommes probablement connectés, Sandra🙂

    Par ailleurs, il m’arrive aussi de m’enregistrer au piano ou à la guitare pour passer cette musique au début de mes sessions de formation. Mes participants ne savent pas que c’est moi qui joue… mais ils trouvent sympathique de la musique soit diffusée au moment où ils arrivent, avant le début des activités. Et ce qu’ils savent encore moins c’est que là aussi « Tout est fait pour que les petits se sentent en sécurité, avant le jour J », comme dans l’histoire de Maya… sauf que là, un des petits en question, ben c’est moi, mais chuuuuut, il ne faut pas le répéter, hein ?🙂

    Après ça, mes tout petits accès de trac occasionnel vont me sembler bien dérisoires. Merci à toi… et aussi à Maya !

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  9. Aline.
    Déc 20, 2013 @ 22:19:56

    Tu peux publier mon poême Sandra…

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  10. Marion - Le Monde des Loups
    Déc 21, 2013 @ 18:32:26

    Sublime récit. Bravo à Maya et à ses parents. Et merci à toi de nous faire partager ces histoires,ces vies.

    Répondre

  11. le toumelin
    Déc 22, 2013 @ 19:51:01

    juste parce que nous étions là et parce que nous nous sommes partis très vite avec notre Amandine ce lien qui fait que très régulièrement nous avons parlé de vous de Maya sans savoir s’il fallait prendre contact et nous y avons tellement cru,tellement espéré, tellement désemparé de ne pas savoir. Merci de savoir, d’ avoir de tels nouvelles aux vieilles de Noel, Merci a cette cousine et surtout vive les fraises tagada (pensée pour Mathieu….)

    Un excellent Noel à vous et à Maya qui restera toute notre vie en nous

    Amandine,Laurence, Lilou et Yann

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  12. Sally
    Déc 25, 2013 @ 01:14:11

    Encore une belle et grande leçon de courage et de foi en la Vie! Merci Sandra… Je profite de l’histoire de Mathieu, Sabine et Maya pour rendre hommage au courage de 3 couples d’amis qui ont vécu des épreuves similaires: leurs petits anges se prénomment Laurelène, Mathis et Charlène…

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  13. D.A. Lavoie
    Déc 30, 2013 @ 19:56:31

    Afin te dire merci d’être là avec tes mots inspirants, je te choisis donc comme nominé/e du Lighthouse Award…très Bonne Année 2014, gros bisous. Delvi. http://migrationx3.wordpress.com/2013/12/30/prix-lighthouse-award/

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  14. Nathalie PETRAUD
    Jan 10, 2014 @ 06:43:09

    Quelle belle histoire…. et pourtant je la connais par « cœur » puisque je l’ai vécu au quotidien ! Maya, je n’ai qu’une phrase pour la qualifier « Je l’aime, c’est un rayon de soleil » et chaque fois que je la vois avec son papa et sa maman, même si je ne le montre pas, je suis très émue de voir une famille si « heureuse » ; d’ailleurs, je ne suis pas la seule, toutes les personnes qui m’entourent soutiennent mes dires !!
    MERCI MAYA !!!!!!!!!!!!!!

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